Το Σωματείο «”95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα νεοσύστατο Σωματείο το οποίο ιδρύθηκε τον Ιανουάριο 2019, ύστερα από πρωτοβουλία Ασθενών και Γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα. 

Όραμα των μελών του Διοικητικού Συμβουλίου είναι να υποστηρίξει τους Σπάνιους και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους. Θα πρέπει ωστόσο να ληφθεί υπόψη ότι ένα σημαντικό ποσοστό νοσούντων παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, που μπορεί να διαρκέσει από 5 -30 χρόνια. 

Ο αριθμός «95» ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου επιλέχθηκε από τα ιδρυτικά μέλη του Σωματείου, για να συμβολίζει το ποσοστό των σπανίων παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έχει ως σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με τους εμπλεκόμενους φορείς (υγείας, ασθενών) για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων. 

Για την πραγματοποίηση αυτού του στόχου, το έργο του Σωματείου αναπτύσσει τις δράσεις του γύρω από 4 άξονες που αφορούν:

• Την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών. 
• Την Ενημέρωση και Ευαισθητοποίηση του γενικού πληθυσμού.
• Την Ισότιμη Πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες και ορφανά φάρμακα.
• Τη Δημιουργία Ειδικών Κέντρων Αναφοράς, αλλά και τη Διεξαγωγή Επιστημονικών Ερευνών, Κλινικών Μελετών, καθώς και Προγραμμάτων που σχετίζονται με τα σπάνια νοσήματα.

Στο μεταξύ το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», αντιλαμβανόμενο την παγκόσμια κρίση της πανδημίας του κορονοϊού και σεβόμενο όλα τα μέτρα και τις οδηγίες ασφάλειας και προστασίας από τους εμπλεκόμενους φορείς για τους πολίτες, ανακοινώνει ότι έχει ξεκινήσει ήδη μία σειρά δράσεων με χαρακτήρα κυρίως ενημερωτικό και υποστηρικτικό, όπως η διοργάνωση Ημερίδας με τίτλο «Διαγνωστική Οδύσσεια και Αδιάγνωστοι Ασθενείς».

Αρκετοί Ασθενείς ζουν για μήνες, χρόνια, ίσως και ολόκληρη τη ζωή τους δίχως να έχουν λάβει διάγνωση για το νόσημά τους. Αυτή η περιπέτεια, η χρονοβόρα αυτή αναζήτηση, έχει ονομαστεί «Διαγνωστική Οδύσσεια». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος «95» είναι ο πρώτος, και ο μόνος μέχρι στιγμής, ο οποίος, ακολουθώντας τις νέες συστάσεις του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), αποφάσισε να συμπεριλάβει στην κοινότητά του και τους Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς, αναγνωρίζοντας με αυτόν τον τρόπο την ανάγκη για στήριξή τους. Στην Ημερίδα, πρόθεση είναι να συμμετάσχουν άτομα από τον EURORDIS, για να μιλήσουν για τις ενέργειές και τα προγράμματά του, άτομα από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή (ή τη Γενική Διεύθυνση Υγείας και Ασφάλειας των Τροφίμων), ώστε να αναδείξουν με ποιον τρόπο η Ε.Ε. στηρίζει πλέον την Έρευνα γύρω από αυτό το κομμάτι, αλλά και άνθρωποι από τον Οργανισμό SWAN (βρετανικό ή ευρωπαϊκό), μιας και είναι ο πρώτος Οργανισμός στην Ε.Ε. που συστήθηκε ακριβώς για αυτόν τον λόγο. 

Επίσης, δεδομένου ότι η ενημέρωση, και άρα η ευαισθητοποίηση είναι το ισχυρότερο μέσο εξοικείωσης με κάθε τι άγνωστο και διαφορετικό, ο Σύλλογος, αναγνωρίζοντας την έλλειψη που υπάρχει μέχρι σήμερα σε ό,τι αφορά τη σχετική πληροφόρηση των παιδιών, αποφάσισε τη δημιουργία ενός ενημερωτικού φυλλαδίου για τις σπάνιες παθήσεις, που θα απευθύνεται σε παιδιά και εφήβους. Μέσα από σύντομες και ανάλογα προσαρμοσμένες πληροφορίες, το φυλλάδιο πρόκειται να εξηγήσει τι είναι τα σπάνια νοσήματα, τι ρόλο παίζει η Γενετική ή άλλοι παράγοντες στην ύπαρξη αυτών, τι προκλήσεις μπορεί να γεννούν σε έναν άνθρωπο, αλλά και πώς αυτός μπορεί να συνεχίσει τη ζωή του μέσα στο σύνολο παρά το θέμα υγείας που αντιμετωπίζει. Σκοπός είναι να αναδειχθεί η διαφορετικότητα, είτε αυτή είναι εμφανής είτε όχι, να γίνει αποδεκτή από το σύνολο, αλλά και να δώσει την άνεση στο παιδί που νοσεί να μιλήσει πιο εύκολα για αυτήν. 

Οι παραπάνω δράσεις θα ενημερώσουν και θα ενθαρρύνουν τους πάσχοντες με σπάνια ή και αδιάγνωστα σπάνια νοσήματα, το συγγενικό τους περιβάλλον, καθώς και το ευρύ κοινό, διαδίδοντας θετικά μηνύματα γεμάτα ελπίδα και αισιοδοξία. 

Για περισσότερες πληροφορίες γύρω από τους στόχους, το έργο και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα: http://rarealliance.gr/

Λόγια για το Σωματείο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»

Το Σωματείο είναι ένα νεοσύστατο πρωτοβάθμιο Σωματείο με έδρα την Αθήνα που έχει ως όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα. 

Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 2019, και σήμερα αριθμεί περίπου 45 μέλη απ’ όλη την Ελλάδα, με τον αριθμό να αυξάνεται διαρκώς, υποστηρίζοντας καθημερινά το «σπάνιο» έργο του Σωματείου. Διοικείται από πενταμελές Διοικητικό Συμβούλιο (3ετή θητεία) με πρόεδρο την Μαίρη Αδαμοπούλου, αντιπρόεδρο την Ελίνα Μιαούλη, γενικό γραμματέα τον  Χρ. Σαμαρά, ειδικό γραμματέα τον Γρηγόρη Σκουρτόπουλο και ταμία την Λίντα Γούντγουορντ. Τα μέλη του Δ.Σ. είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Επίσης είναι κατάλληλα καταρτισμένα για τον ρόλο τους, διαθέτουν μεγάλη εμπειρία σε θέματα που άπτονται του τομέα της Υγείας και της συμμετοχής των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων. 

Όσοι επιθυμούν να προσφέρουν στη σπάνια κοινότητα, βοηθώντας στη βελτίωση της ζωής των πασχόντων και των οικογενειών τους, μπορούν να στηρίξουν το έργο του Σωματείου, είτε σχετίζονται με τον κλάδο της Υγείας είτε όχι, ενώ μέλη μπορούν να γίνουν Ασθενείς που τεκμηριωμένα πάσχουν από σπάνια νοσήματα, Αδιάγνωστοι Ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς και Γονείς/Κηδεμόνες ανήλικων ασθενών.