Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 - 17:05 facebook twitter linkedin Άρης Παπαδάκος (Sobi): Στόχος μας η καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους! Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 facebook twitter linkedin Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το ορόσημο αυτό λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους. Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. «Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, "rare strength", αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις: Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο Υπάρχουν πάνω από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία Σχετικά με τη Sobi™ Στη Sobi αλλάζουμε τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Ως μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, παρέχουμε διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2020, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 15,3 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.sobi.com. Στη φωτογραφία ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 23/04/2024 - 09:09 Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία: Πως βλάπτει την υγεία μας η αφρικανική σκόνη!
Άρης Μπερζοβίτης, 22/04/2024 - 14:56 Ο Ολύμπιος Παπαδημητρίου επανεκλέχθηκε για τρίτη θητεία πρόεδρος του ΣΦΕΕ!
Άρης Μπερζοβίτης, 22/04/2024 - 10:53 DELPHI ECONOMIC FORUM: Ο Θεόδωρος Τρύφων (ΠΕΦ) για την επίδραση της νέας ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας στην ελληνική φαρμακοβιομηχανία! (βίντεο)
DELPHI ECONOMIC FORUM: Ο Ολύμπιος Παπαδημητρίου (ΣΦΕΕ) για τη νέα ευρωπαϊκή φαρμακευτική νομοθεσία! (βίντεο) Ο Ολύμπιος Παπαδημητρίου, πρόεδρος του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) & γενικός διευθυντής Novo Nordisk Ελλάς, στο περιθώριο του... ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ... Άρης Μπερζοβίτης, 22/04/2024 - 09:39
DELPHI ECONOMIC FORUM: Ο Άδωνις Γεωργιάδης για την πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία! (βίντεο) Ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης στο περιθώριο του DELPHI ECONOMIC FORUM μίλησε... ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ ΕΔΩ Άρης Μπερζοβίτης, 19/04/2024 - 15:25
Έλενα Χουλιάρα: Η φαρμακευτική καινοτομία είναι επένδυση για την υγεία, την κοινωνία και την οικονομία! Τι επεσήμανε η Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος της AstraZeneca Ελλάδας και Κύπρου στο panel του Delphi Economic Forum ΙΧ, το... Άρης Μπερζοβίτης, 19/04/2024 - 12:04
Νέο Δ.Σ. στην E.E.Φα.Μ.: Η Ντανιέλα Μάλο αδιαμφισβήτητη πρόεδρος! Η Ελληνική Εταιρεία Φαρμακευτικού Management (E.E.Φα.Μ.) ανακοινώνει τη σύνθεση του Διοικητικού Συμβουλίου για τα έτη 2024 - 2026, όπως αναδείχθηκε... Άρης Μπερζοβίτης, 19/04/2024 - 11:38
Εκδήλωση Unesco Global Health and Education για την ψυχική υγεία των εφήβων! Κεντρική φωτογραφία από αριστερά προς τα δεξιά: Καθηγήτρια Κατερίνα Καμπάση Αντιπρύτανης του Ιονίου Πανεπιστημίου, Άρτεμις Τσίτσικα Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Εφηβικής Ιατρικής,... Άρης Μπερζοβίτης, 19/04/2024 - 11:08
Ένας αστροναύτης της NASA στην Αθήνα και άλλα πολλά Highlights του Athens Science Festival - Μην το χάσετε! ASF Highlights: Κάθε μοναδική Ιστορία Αλλαγής και ένας επιπλέον λόγος για να εξερευνήσετε το επετειακό ASF που πραγματοποιείται έως 21... Άρης Μπερζοβίτης, 18/04/2024 - 15:49