Ανθή Αγγελοπούλου, 28/4/2021 - 12:40 facebook twitter linkedin Μαθαίνουμε τον κόσμο τι είναι η Νευροϊνωμάτωση Ανθή Αγγελοπούλου, 28/4/2021 facebook twitter linkedin Με την βοήθεια μίας διαδικτυακής εκστρατείας η οποία γίνεται στο πλαίσιο της διεθνούς Ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση (ΝF) που είναι στις 17η Μαΐου ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων και Φίλων Ασθενών με Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF» προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τους πολίτες στη χώρα μας για την πολύ σοβαρή αυτή νόσο. Η καμπάνια είναι διεθνής και ξεκινά από τον Ευρωπαϊκό Σύλλογο για τη Νευροϊνωμάτωση, «NF Patients United» και απευθύνεται σε όλο τον κόσμο με απώτερο στόχο την βελτίωση του μέλλοντος των ασθενών με αυτή την σοβαρή πολυσυστημική ασθένεια. Η Νευροϊνωμάτωση -ή εν συντομία NF- είναι μία σπάνια γονιδιακή νόσος για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Προσβάλλει το νευρικό σύστημα με τη δημιουργία καλοήθων όγκων σε νεύρα και ζωτικά όργανα του οργανισμού, προκαλώντας σημαντικά προβλήματα στον ανθρώπινο οργανισμό: σοβαρές δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, όπως σκολίωση, κινητικά προβλήματα, οφθαλμολογικά, ακόμα και τύφλωση. Οι ασθενείς βιώνουν τον χρόνιο πόνο και συχνά παρουσιάζουν προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών. Δυστυχώς, τα παιδιά σε μεγάλο ποσοστό αντιμετωπίζουν σοβαρά μαθησιακά και αναπτυξιακά προβλήματα. Τα συμπτώματα διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή, με πιο κοινό σύμπτωμα τις δερματικές κηλίδες, που ονομάζονται κηλίδες café-au-lait, επειδή έχουν το χρώμα του καφέ με γάλα. Στην Ελλάδα οι ασθενείς εκτιμώνται ότι φθάνουν τους 3.500. Έχει χαρακτηριστεί ως η πιο συχνή σπάνια νόσος, η οποία προσβάλει 1 στα 3000 άτομα. H σπάνια αυτή νόσος εκδηλώνεται συχνά από τυχαίες μεταλλάξεις κατά τη στιγμή της σύλληψης, δηλ. δεν είναι πάντα μία γονιδιακή διαταραχή που συχνά κληρονομείται. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να προκύψει σε κάθε ζευγάρι που κυοφορεί ανά πάσα στιγμή. Σημαντική είναι η καθυστέρηση στη διάγνωση των ασθενών, το 95 % των οποίων φθάνει σε διάγνωση στην ηλικία των 8 ετών! Oι ασθενείς, που είναι σε μεγάλο βαθμό παιδιά, βιώνουν την μοναξιά και τον αποκλεισμό από τις παροχές του δημόσιου συστήματος υγείας κατά την πανδημία. Ας τους δείξουμε ότι όλοι μαζί μπορούμε να αλλάξουμε την κατάσταση ενώ, είναι καίριας σημασίας είναι να στηριχθεί και η έρευνα για την θεραπεία των συμπτωμάτων της νόσου. Ας πείσουμε λοιπόν όλη την χώρα να πει τη λέξη ‘Νευροϊνωμάτωση’! Είναι μόνο μία λέξη η οποία όμως θα προσφέρει το αίσθημα της συμπαράστασης και της συμπάθειας στην κοινότητα των ασθενών μας με NF! NEWSLETTER Λάβετε τα καλύτερα του Nextdeal στα εισερχόμενά σας, κάθε μέρα. Στις 10 Μαΐου 2021 θα ξεκινήσει η καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης, η οποία θα κορυφωθεί στις 17 Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα για την Νευροϊνωμάτωση. Η Ελλάδα συμμετέχει και φέτος στην Πανευρωπαϊκή αυτή δράση και ο Σύλλογος προσκαλεί όλους να συμμετέχουν σε αυτή την εκστρατεία ενημέρωσης. Προσπαθήστε να πείτε κι εσείς το όνομα αυτής της σοβαρής ασθένειας, που μοιάζει με γλωσσοδέτη και μετά αναρτήστε μικρά βίντεο στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, facebook, twitter και instagram, με το μότο «Νευ-ροϊ-νω-μά-τω-ση! Εγώ μπορώ να το πω, Εσύ; Δύσκολο να το λες, αλλά ακόμα δυσκολότερο να ζεις με αυτό!» Χρησιμοποιήστε τους παρακάτω συνδέσμους και ανεβάστε τα βιντεάκια σας στο διαδίκτυο: #IcanSayNeurofibromatosis#NFAwareness#NFPatientsUnited#NFGreece#ΖωήμεNF #RaredayNFGreece#LifewithNF Στη συνέχεια ονομάστε (tag) τρεις φίλους σας και ζητήστε τους να κάνουν το ίδιο. Σας προσκαλούμε να συμμετέχετε στην δράση μας και να μας βοηθήσετε προσπαθώντας να αρθρώσετε την λέξη ‘Νευροϊνωμάτωση’. Ακολουθήστε τον Σύλλογό στη δ/νση https://www.facebook.com/zwhmenf και τον Ευρωπαϊκό στο: https://www.facebook.com/NF-Patients-United-228075691432628 και ανεβάστε τα βιντεάκια σας! Ας πούμε όλη μαζί «Νευροϊνωμάτωση» και ας την ξορκίσουμε μια για πάντα! Την εκστρατεία στηρίζουν σε όλη τη χώρα όχι μόνο οι οικογένειες των ασθενών, αλλά και οι επαγγελματίες υγείας: γιατροί, νοσηλευτές, ειδικοί παιδαγωγοί και θεραπευτές, που εργάζονται γι’ αυτούς τους ασθενείς! Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Ανθή Αγγελοπούλου, 04/12/2020 - 09:43 Εμβόλια κατά του κορωνοϊού: Σωτήρια για τις ευπαθείς ομάδες - Τα παιδιά εκτός μελέτης μέχρι στιγμής
Στέλλα Κυριακίδη: Οι προκλήσεις της Υγείας αναιρούν τα σύνορα Πολλές και σοβαρές παρατηρήσεις κατέθεσε η Επίτροπος Υγείας Στέλλα Κυριακίδη στην τηλεδιάσκεψη που είχε με τους υπουργούς Υγείας της ΕΕ.... Ανθή Αγγελοπούλου, 03/12/2020 - 16:57
Με προσωπικό των νοσοκομείων στελεχώνουν Εμβολιαστικά Κέντρα για τον κορωνοϊό Αναστάτωση έχει προκληθεί από την απόφαση του Υπουργείου Υγείας να μεταφερθεί προσωπικό από τα δημόσια νοσοκομεία για να στελεχωθούν τα... Ανθή Αγγελοπούλου, 03/12/2020 - 15:39
Κικίλιας: Διπλασιασμός αποδοχών για τους εργαζόμενους στο ΕΣΥ που μεταβαίνουν στα νοσοκομεία της Βόρειας Ελλάδας Τα Νοσοκομεία Κατερίνης, Δράμας, Σερρών, Βέροιας, Έδεσσας, Γιαννιτσών και Φλώρινας είναι τα Νοσοκομεία της Β. Ελλάδας που πιέζονται περισσότερο από... Ανθή Αγγελοπούλου, 03/12/2020 - 08:45
Αίτηση αξιολόγησης κατέθεσε η Janssen στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων Ένα ακόμα εμβόλιο κάνει τη μεγάλη έκπληξη στην αγορά, μπαίνοντας ξαφνικά στην τελική ευθεία καταθέτοντας αίτηση στην Επιτροπή Φαρμάκων Ανθρώπινης... Ανθή Αγγελοπούλου, 02/12/2020 - 13:16
Η 12η Ιανουαρίου ημερομηνία καταλύτης για τα εμβόλια Οι συνεργαζόμενες Pfizer και BioNTech κατέθεσαν στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA) για άδεια κυκλοφορίας υπό όρους (CMA) για το mRNA εμβόλιο... Ανθή Αγγελοπούλου, 02/12/2020 - 12:56
Το πρώτο Ελληνικό rapid test παρουσίασε ο πρωθυπουργός Για ένα σπουδαίο επίτευγμα και δικαίωση για την «Εμβληματική Δράση» του Υπουργείου Ανάπτυξης & Επενδύσεων που πρέπει να αξιοποιηθεί τόσο... Ανθή Αγγελοπούλου, 30/11/2020 - 18:20