Άρης Μπερζοβίτης, 1/3/2023 - 10:43 facebook twitter linkedin Η Chiesi συμμετείχε σε δράση ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο! Άρης Μπερζοβίτης, 1/3/2023 facebook twitter linkedin Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε ειδική εκδήλωση, προβλήθηκε η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi. Την προβολή διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος (ΕΛΚ) και Ψυχίατρος, κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, με την υποστήριξη της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος παρουσία ευρωβουλευτών και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις (28 Φεβρουαρίου – 2 Μαρτίου). Η ταινία, που πραγματεύεται το ταξίδι ενός μικρού ασθενή με σπάνιο νόσημα και της οικογένειάς του, αποτελεί μία αποτύπωση της σκληρής πραγματικότητας και των προκλήσεων που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, από τη στιγμή της διάγνωσης έως τη θεραπεία, αναδεικνύοντας ταυτόχρονα τα προβλήματα του κοινωνικού στιγματισμού, του απομονωτισμού και τις δυσκολίες πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες. Μετά την προβολή ακολούθησε εποικοδομητική συζήτηση που επικεντρώθηκε στην ανάγκη για δημιουργία δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων για τη στήριξη και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Με αφορμή την ταινία και ενόψει της επικείμενης αναθεώρησης της Ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας ο Έλληνας Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος και Ψυχίατρος, κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, δήλωσε: «Η προβολή της ταινίας “Rare Land” σίγουρα δεν σε αφήνει ασυγκίνητο και μέσα από την κινηματογραφική διάσταση καταφέρνει να μεταφέρει τα πολλαπλά συναισθήματα που βιώνουν τα πρόσωπα ξεχωριστά, από το άτομο με την σπάνια ασθένεια, τη συναισθηματική φόρτιση της οικογένειας για το άγνωστο, τη στάση του γιατρού αλλά και του ίδιου του συστήματος υγείας ευρύτερα. Γι’ αυτό το λόγο, χρειαζόμαστε την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας, η οποία λαμβάνει χώρα ως ευκαιρία κάθε 20 χρόνια και με την εφαρμογή της θα βοηθήσει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να έχουν μια καλύτερη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες. Η νέα πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την αναθεώρηση της φαρμακευτικής νομοθεσίας και συγκεκριμένα για τα ορφανά φάρμακα, πρέπει να εξασφαλίζει την ίση πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες και τη στήριξη της καινοτομίας στον κλάδο αλλά και την ενίσχυση της παραγωγικής διαδικασίας εντός της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η Ευρώπη μπορεί να παίξει πρωταγωνιστικό ρόλο στην παρασκευή νέων φαρμάκων και να εξασφαλίσει, μέσω και των κλινικών μελετών εντός της, μια άμεση πρόσβαση των ασθενών σε νέα φάρμακα». Ο Πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, κ. Δημήτρης Αθανασίου, δήλωσε: «Μέσα από την ταινία, αναδεικνύεται η “Διαγνωστική Οδύσσεια” των ασθενών και των οικογενειών που αντιμετωπίζουν μια σπάνια νόσο. Πάνω από 500.000 οικογένειες στην Ελλάδα επηρεάζονται από τις 7.000 σπάνιες ασθένειες. Ο μικρός ήρωας της ταινίας ανήκει στο 5% των ασθενειών για τις οποίες υπάρχει θεραπεία, σε αντίθεση με τις υπόλοιπες 95% σπάνιες ασθένειες οι οποίες δεν έχουν. Ο δρόμος που ανοίγεται μπροστά τους μετά τη διάγνωση είναι ένα αχαρτογράφητο, μοναχικό, και συχνά επικίνδυνο μονοπάτι, μια περιπέτεια που δοκιμάζει όχι μόνο τις δομές της οικογένειας και της κοινωνίας, τις αντοχές του ιατρικού προσωπικού και τις γνώσεις του, αλλά και την ευαισθησία του κράτους, τη γραφειοκρατία αλλά και τα budgets. Για την Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος και τους 28 φορείς που την αποτελούν, ο κάθε μικρός ή μεγαλύτερος ασθενής μας μετράει. Η κοινότητα των σπάνιων ασθενών δεν αφήνει κανέναν πίσω και καμία οικογένεια μόνη της. Μπορεί οι φωνές τους να χάνονται λόγω της σπανιότητας της ασθένειάς τους, αλλά, συνολικά, έχουν ένα τεράστιο αποτύπωμα στην κοινωνία και στις οικογένειες. Αυτή η ταινία είναι η φωνή των 500.000 οικογενειών μας, αλλά και της δύναμης, της έμπνευσης και του πάθους που επιδεικνύουν καθώς παλεύουν, κάθε μέρα, για τη ζωή με μία σπάνια πάθηση». H επικεφαλής του Τμήματος Σπάνιων Παθήσεων για τις χώρες της Μεσογείου της Chiesi, κα Alessandra Vignoli, τόνισε: «Η ιδέα της ταινίας “Rare Land” είναι μια απόδειξη της αποστολής και της αφοσίωσης της Chiesi Global Rare Diseases στις Σπάνιες και Εξαιρετικά Σπάνιες Ασθένειες να κάνει τη σπάνια διαφορά για αυτή την κοινότητα. Ως εταιρεία, έχουμε πλήρη επίγνωση των πολλών προκλήσεων που εξακολουθούν να υπάρχουν σήμερα και καθοδηγούμαστε από τη δυνατότητα να μάθουμε από όσους επηρεάζονται άμεσα και έμμεσα από σπάνιες ασθένειες, ώστε να βρούμε καινοτόμες λύσεις που θα μπορούσαν να ικανοποιήσουν αποτελεσματικά τις ανεκπλήρωτες ανάγκες. Επίσης, πιστεύουμε ότι είναι ευθύνη μας να βοηθήσουμε στην ευαισθητοποίηση, ώστε να γίνουν περισσότερα για την κοινότητα των σπάνιων ασθενών. Η έλλειψη επαρκούς γνώσης, οι μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, η δυσκολία πρόσβασης σε θεραπείες ή η απουσία θεραπευτικών επιλογών, τα αισθήματα απομόνωσης και η ψυχολογική αναστάτωση είναι μερικές μόνο πτυχές του μεγάλου και επίπονου ταξιδιού, που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια ασθένεια και τα μέλη της οικογένειάς τους. Η ταινία, με μοναδικό τρόπο, προσφέρει ένα νέο τρόπο κατανόησης των δυσκολιών και των συνεπειών μιας σπάνιας ασθένειας και βάζει τον θεατή σε τέτοια θέση που να συναισθανθεί την οικογένεια στο ταξίδι της σε αυτή τη σπάνια και άγνωστη χώρα». Ο σκηνοθέτης της ταινίας, Ευθύμης Χατζής, ανέφερε: «Πώς δημιουργείς μια ταινία για ένα αγόρι που πάσχει από σπάνιο νόσημα; Πού είναι η ελπίδα; Τι πήγε στραβά; Τι προκάλεσε την ασθένεια αυτού του αγοριού; Ο Θεός δημιούργησε τον κόσμο και τον εποίησε καλώς. Γιατί προκάλεσε και αυτή την ασθένεια; Αυτό ήταν το βασικό πρόβλημα που αντιμετώπισα με την ταινία, πώς δηλαδή έπρεπε να διαχειριστώ ένα τραγικό θέμα και ταυτόχρονα να μεταδώσω ελπίδα. Η ελπίδα είναι ο Αλέξανδρος! Το αγόρι με μια τόσο υπέροχη μοναδικότητα και έναν ολάνθιστο εσωτερικό κόσμο που, ενώ το σώμα του νοσεί, το πνεύμα του ακμάζει!». Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 31/10/2016 - 09:22 Νέα θεραπεία δίνει ποιότητα ζωής σε ασθενείς με πλακώδες καρκίνωμα κεφαλής και τραχήλου
Άρης Μπερζοβίτης, 27/10/2016 - 11:58 Οι γενετικές εξετάσεις μπορούν να προλάβουν κληρονομικές παθήσεις της καρδιάς και άλλες νόσους
Άρης Μπερζοβίτης, 26/10/2016 - 07:15 Εκδήλωση παρουσίασης του βιβλίου «Πανικός ή Ενηλικίωση. Όψεις του ίδιου νομίσματος;» της Δήμητρας Σιούσιουρα
Άρης Μπερζοβίτης, 25/10/2016 - 14:06 Η σωστή διατροφή μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής στους ασθενείς με ψωρίαση
Novartis Hellas: 9 διακρίσεις στα Hellenic Responsible Business Awards 2016! Η Novartis Hellas επιβεβαίωσε για ακόμα μια φορά την ηγετική της θέση στον τομέα της εταιρικής υπευθυνότητας, κατακτώντας εννέα διακρίσεις στο θεσμό Hellenic Responsible Business Awards 2016. Άρης Μπερζοβίτης, 24/10/2016 - 08:47
Κίνδυνος για την όραση των παιδιών από τα laser pointers και τα παιχνίδια με λέιζερ Οι δείκτες λέιζερ (ή λέιζερ πόιντερς, όπως είναι ευρέως γνωστοί) μπορεί να μοιάζουν αθώοι, αλλά όταν βρεθούν σε παιδικά χέρια υπάρχει κίνδυνος ακόμα και μόνιμης βλάβης της όρασης, προειδοποιούν Αμερικανοί επιστήμονες. Άρης Μπερζοβίτης, 21/10/2016 - 10:46
ΠΕΦ και Ιερά Αρχιεπισκοπή Αθηνών ανανέωσαν το σύμφωνο συνεργασίας τους για τη δωρεάν διάθεση φαρμάκων! Πιστή στη δέσμευσή της για έμπρακτη στήριξη των συνανθρώπων μας που βρίσκονται σε ανάγκη, η Πανελλήνια Ένωση Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ) ανανέωσε μέχρι το 2019 το μνημόνιο συνεργασίας της με την Ιερά Αρχιεπισκοπή Αθηνών. Άρης Μπερζοβίτης, 20/10/2016 - 14:03
Πότε είναι επικίνδυνος ο πόνος στο στήθος; Σε άμεση έκκληση για ιατρική βοήθεια πρέπει να προβαίνουν όσοι βιώνουν, τουλάχιστον για πέντε λεπτά, πόνο, πίεση ή δυσφορία στο κέντρο του στήθους ή στα χέρια, την πλάτη, το σαγόνι, το λαιμό ακόμα και στο στομάχι, ιδιαίτερα όταν τα συμπτώματα αυτά συνοδεύονται από δύσπνοια, κρύο ιδρώτα, ναυτία, ή ζαλάδα και αίσθημα κόπωσης, καθώς υπάρχει πιθανότητα να υφίστανται καρδιακή προσβολή ή έμφραγμα του μυοκαρδίου. Άρης Μπερζοβίτης, 17/10/2016 - 14:06
Η παιδική παχυσαρκία υποθηκεύει σοβαρά την ενήλικη ζωή! Η παχυσαρκία, πολυπαραγοντική νόσος, αλλά και ένας από τους βασικότερους προδιαθεσικούς παράγοντες εμφάνισης πολλών άλλων σοβαρών νοσημάτων, αποτελεί στις μέρες μας παγκόσμια επιδημία. Όπως προκύπτει, μάλιστα, από τα νέα επιστημονικά στοιχεία της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Παχυσαρκίας, Μεταβολισμού & Διαταραχών Διατροφής (ΕΠΑΜΕΔΙ) και της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Παχυσαρκίας, εάν οι σημερινές τάσεις συνεχιστούν, μέχρι το 2025 περίπου 268 εκατομμύρια παιδιά σχολικής ηλικίας (ηλικίας 5 έως 18 ετών) σε όλο τον κόσμο θα είναι υπέρβαρα, ενώ 91 εκατομμύρια θα είναι παχύσαρκα. Άρης Μπερζοβίτης, 16/10/2016 - 08:26
Η οικονομική κρίση έχει επιδεινώσει τις διατροφικές συνήθειες των Ελλήνων! Πραγματοποιούνται και φέτος, για 10η συνεχή χρονιά, οι εκδηλώσεις θεσμός της Επιστημονικής Ομάδας «ΛΟΓΩ ΔΙΑΤΡΟΦΗΣ» για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Διατροφής. Άρης Μπερζοβίτης, 15/10/2016 - 08:21