Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 - 17:05 facebook twitter linkedin Άρης Παπαδάκος (Sobi): Στόχος μας η καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους! Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 facebook twitter linkedin Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το ορόσημο αυτό λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους. Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. «Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, "rare strength", αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις: Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο Υπάρχουν πάνω από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία Σχετικά με τη Sobi™ Στη Sobi αλλάζουμε τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Ως μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, παρέχουμε διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2020, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 15,3 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.sobi.com. Στη φωτογραφία ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 02/04/2024 - 12:13 Έρευνα από το Άλμα Ζωής για "Το ταξίδι των ασθενών με καρκίνο του μαστού στην Ελλάδα: 10 χρόνια μετά"!
Άρης Μπερζοβίτης, 02/04/2024 - 11:55 Ινστιτούτο Prolepsis: Ενδυνάμωση νεαρών γυναικών Ρομά σε θέματα υγείας, πρόληψης και ανθρωπίνων δικαιωμάτων!
Άρης Μπερζοβίτης, 02/04/2024 - 09:20 Καθιέρωση θεραπευτικών πρωτοκόλλων για τις ογκολογικές θεραπείες ζητούν οι ογκολόγοι-παθολόγοι!
Άρης Μπερζοβίτης, 01/04/2024 - 13:53 Επενδύσεις 180 εκ. με 3 νέα εργοστάσια και 1000 θέσεις εργασίας από την Ελληνική Φαρμακοβιομηχανία στην Τρίπολη!
Με τη συμμετοχή σημαντικά αξιόλογων κεντρικών ομιλητών ξεκινά σε λίγες ημέρες το 14ο Συνέδριο Φαρμακευτικού Management! Το 14ο Συνέδριο Φαρμακευτικού Management με τίτλο “Pharmadise - Leading healthcare intelligence” θα διεξαχθεί στις 3, 4 και 5 Απριλίου... Άρης Μπερζοβίτης, 29/03/2024 - 13:44
Η ατμοσφαιρική ρύπανση αυξάνει τη νοσηρότητα και τη θνησιμότητα από καρδιαγγειακές και αναπνευστικές παθήσεις! ΓΙΩΡΓΟΣ ΚΟΧΙΑΔΑΚΗΣ, Καθηγητής Καρδιολογίας, Πρόεδρος Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, Κοσμήτορας Ιατρικής Σχολής Παν. Κρήτης Ο καθαρός αέρας είναι θεμελιώδους σημασίας για την... Άρης Μπερζοβίτης, 29/03/2024 - 11:00
Πνευμονολόγοι: Προσοχή στην Αφρικανική σκόνη! Η Ένωση Πνευμονολόγων Ελλάδας καλεί τους πολίτες, και ιδιαίτερα τα άτομα που ανήκουν στις ευάλωτες και ευαίσθητες ομάδες πληθυσμού, να... Άρης Μπερζοβίτης, 28/03/2024 - 09:41
Ποια είναι τα μέλη της Εθνικής Επιτροπής Διατροφής! Στη συγκρότηση επιστημονικής Εθνικής Επιτροπής Διατροφής προχώρησε το Υπουργείο Υγείας. Σύμφωνα με τη σχετική απόφαση της Αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας, Ειρήνης... Άρης Μπερζοβίτης, 22/03/2024 - 10:35
Ελληνική Εταιρεία Αλγολογίας: Στο ΕΣΥ λειτουργούν 60 Μονάδες - Ιατρεία Πόνου για την ανακούφιση του χρόνιου πόνου! Τα τελευταία 24ωρα επανήλθε στη δημοσιότητα το σοβαρό πρόβλημα της διαχείρισης των ασθενών που πάσχουν από καρκίνο στη χώρα μας.... Άρης Μπερζοβίτης, 19/03/2024 - 13:55
Τα πρώτα συνταγογραφούμενα σκευάσματα φαρμακευτικής κάνναβης στην Ελλάδα από την Tikun Olam! Τα νέα τελικά προϊόντα φαρμακευτικής κάνναβης εγκρίθηκαν από τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων και αποτελούν μέρος της ευρύτερης πρωτοβουλίας της ελληνικής... Άρης Μπερζοβίτης, 19/03/2024 - 12:49