Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 - 17:05 facebook twitter linkedin Άρης Παπαδάκος (Sobi): Στόχος μας η καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους! Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 facebook twitter linkedin Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το ορόσημο αυτό λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους. Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. «Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, "rare strength", αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις: Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο Υπάρχουν πάνω από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία Σχετικά με τη Sobi™ Στη Sobi αλλάζουμε τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Ως μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, παρέχουμε διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2020, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 15,3 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.sobi.com. Στη φωτογραφία ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 28/02/2024 - 13:04 Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία: Τι είναι η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια!
Άρης Μπερζοβίτης, 28/02/2024 - 09:59 ΑΝΑΠΛΑΣΗ: Τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα στον Έρωτα και στη Zωή!
Άρης Μπερζοβίτης, 27/02/2024 - 16:24 Ξεκίνησαν οι εργασίες ανακαίνισης στο Παίδων Πεντέλης με χρηματοδότηση του Κaizen Foundation
Άρης Μπερζοβίτης, 27/02/2024 - 11:04 Η Πρέσβειρα της Γαλλίας Laurence Auer στα γραφεία της Sanofi Ελλάδας!
Κυριάκος Μητσοτάκης: 60 εκατ. ευρώ από το Ταμείο Ανάκαμψης για δωρεάν απογευματινά χειρουργεία! Εξήντα εκατομμύρια ευρώ θα αξιοποιηθούν από το Ταμείο Ανάκαμψης προκειμένου να μην επιβαρυνθούν οι πολίτες με το κόστος των επεμβάσεων... Άρης Μπερζοβίτης, 26/02/2024 - 15:46
Διεθνής έρευνα της GSK αναδεικνύει ότι το 86% των ενηλίκων που συμμετείχε σε έρευνα που αφορά στην εμφάνιση του Έρπητα Ζωστήρα, υποτιμά σημαντικά τον κίνδυνο και την σοβαρότητα της νόσου Ο έρπητας ζωστήρας προσβάλει, παγκοσμίως, 1 στους 3 ανθρώπους κατά τη διάρκεια της ζωής τους, και ο πόνος που προκαλεί... Άρης Μπερζοβίτης, 26/02/2024 - 14:00
Η Affidea εισάγει την Τεχνητή Νοημοσύνη για την διάγνωση του Αλτσχάιμερ Η Τεχνητή Νοημοσύνη (AI) φέρνει την επανάσταση στον κλάδο Υγείας παγκοσμίως, με πρωτοποριακές εφαρμογές στην ιατρική απεικόνιση και διάγνωση. H... Άρης Μπερζοβίτης, 26/02/2024 - 13:38
Το ΥΓΕΙΑ εισάγει για πρώτη φορά στην Ελλάδα, τον τετραδιάστατο ενδοκαρδιακό υπέρηχο Για πρώτη φορά στην Ελλάδα διενεργήθηκαν στο ΥΓΕΙΑ με απόλυτη επιτυχία διακαθετηριακές επεμβάσεις καρδιάς με χρήση της τρισδιάστατης και σε... Άρης Μπερζοβίτης, 26/02/2024 - 10:59
Η Lavipharm δίνει ελπίδα για ποιότητα ζωής σε ασθενείς με χρόνιο πόνο! (βίντεο) Κεντρική φωτογραφία: Ο Υπουργός Υγείας κ. Άδωνις Γεωργιάδης με τον κ. Τηλέμαχο Λαβίδα, Εκτελεστικό Μέλος Δ.Σ. της Lavipharm Πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη, 22... Άρης Μπερζοβίτης, 23/02/2024 - 15:04
Προκήρυξη 2.145 θέσεων μόνιμου νοσηλευτικού προσωπικού σε Νοσοκομεία του Ε.Σ.Υ.! Στο πλαίσιο της ενίσχυσης του προσωπικού των νοσοκομείων και των φορέων του Υπουργείου Υγείας σε όλη τη χώρα, υπεγράφη σήμερα,... Άρης Μπερζοβίτης, 23/02/2024 - 11:59