Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 - 17:05 facebook twitter linkedin Άρης Παπαδάκος (Sobi): Στόχος μας η καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους! Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 facebook twitter linkedin Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το ορόσημο αυτό λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους. Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. «Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, "rare strength", αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις: Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο Υπάρχουν πάνω από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία Σχετικά με τη Sobi™ Στη Sobi αλλάζουμε τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Ως μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, παρέχουμε διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2020, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 15,3 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.sobi.com. Στη φωτογραφία ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 12/02/2024 - 11:31 Δωρεάν ο HPV εμβολιασμός για αγόρια και κορίτσια 15-18 ετών έως και το 2025!
Άρης Μπερζοβίτης, 09/02/2024 - 12:20 Περισσότεροι από 400 υποψήφιοι στο περίπτερο της ELPEN στις «Ημέρες Καριέρας ΔΥΠΑ»!
Άρης Μπερζοβίτης, 09/02/2024 - 11:12 Χριστίνα Κουρεντή: Οι καινοτομίες σε φαρμακευτικές αγωγές και χειρουργικές επεμβάσεις στον τομέα της Οφθαλμολογίας!
Σπύρος Γεωργαράς: «Τα βλαστοκύτταρα και η γονιδιακή θεραπεία είναι το μέλλον στην αντιμετώπιση των παθήσεων των οφθαλμών»! ΣΠΥΡΟΣ ΓΕΩΡΓΑΡΑΣ, Καθηγητής Οφθαλμολογίας, διευθυντής Οφθαλμολογικής Κλινικής Νοσοκομείου «Υγεία», πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος της Μονάδας Ημερήσιας Νοσηλείας «Υγεία-Οφθαλμός» Συνέντευξη στον ΑΡΗ... Άρης Μπερζοβίτης, 08/02/2024 - 12:24
Ιλαρά: Η πιο μολυσματική ασθένεια που έχει γνωρίσει η επιστήμη! Σύμφωνα με τα δεδομένα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, του Πανεπιστημίου Harvard, του Πανεπιστημίου Lancaster και του U.S. Centers for Disease... Άρης Μπερζοβίτης, 08/02/2024 - 09:21
14ο Συνέδριο Φαρμακευτικού Management: Pharmadise - Leading healthcare intelligence! Με τη συμμετοχή καταξιωμένων εισηγητών, ειδικών της φαρμακευτικής βιομηχανίας, ερευνητών και ειδικών της Τεχνητής Νοημοσύνης θα πραγματοποιηθεί στις 3, 4... Άρης Μπερζοβίτης, 07/02/2024 - 17:12
Christian Rodseth (PhARMA Innovation Forum): Οι καινοτόμες θεραπείες τιμωρούνται! Την ανάγκη για άμεσες αλλά και μακροπρόθεσμες τομές στην πολιτική υγείας στο πλαίσιο ενός νέου πλαισίου συνεργασίας μεταξύ κυβέρνησης και... Άρης Μπερζοβίτης, 07/02/2024 - 12:46
"Έρωτας και Αναπηρία" στο Κέντρο Αποκατάστασης ΑΝΑΠΛΑΣΗ! «Έρωτας και Αναπηρία» είναι ο τίτλος της εκδήλωσης που διοργανώνει το Κέντρο Αποκατάστασης ΑΝΑΠΛΑΣΗ στις εγκαταστάσεις του (Λεωφόρος Εθνικής Αντιστάσεως... Άρης Μπερζοβίτης, 07/02/2024 - 09:42
Άδωνις Γεωργιάδης: Παράνομη η μονιμοποίηση των Συμβασιούχων Ορισμένου Χρόνου των νοσοκομείων! Βασικά σημεία από την απάντηση του Υπουργού Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη σε δύο Επίκαιρες Ερωτήσεις βουλευτών του ΚΚΕ και του ΣΥΡΙΖΑ,... Άρης Μπερζοβίτης, 06/02/2024 - 14:17