Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 - 17:05 facebook twitter linkedin Άρης Παπαδάκος (Sobi): Στόχος μας η καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους! Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 facebook twitter linkedin Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το ορόσημο αυτό λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους. Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. «Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, "rare strength", αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις: Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο Υπάρχουν πάνω από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία Σχετικά με τη Sobi™ Στη Sobi αλλάζουμε τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Ως μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, παρέχουμε διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2020, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 15,3 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.sobi.com. Στη φωτογραφία ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 25/07/2024 - 14:32 Εξεύρεση συναινετικών και κοινά αποδεκτών λύσεων για τις ελλείψεις γιατρών ζητά η Καρδιολογική Εταιρεία!
Άρης Μπερζοβίτης, 25/07/2024 - 13:00 Αριστοτέλης Κεχαγιάς(Metropolitan General): Τυχαίος όγκος στο επινεφρίδιο σε αξονική, τι πρέπει να γνωρίζουμε!
Άρης Μπερζοβίτης, 24/07/2024 - 13:00 Χρήστος Γκιώνης (Metropolitan Hospital): Τι μπορεί να κρύβει η δυσκολία στην αναπνοή!
Άρης Μπερζοβίτης, 24/07/2024 - 11:57 Ενεργειακή αναβάθμιση και ανακαίνιση του Κέντρου Παιδοψυχικής Υγιεινής (ΚΠΨΥ) της Παιδικής Πολυκλινικής Αθηνών!
Οι γονείς στηρίζουν τους γονείς στο νέο καινοτόμο πρόγραμμα της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ! Η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία», πιστή στη δέσμευσή της... Άρης Μπερζοβίτης, 24/07/2024 - 09:41
Ίδρυμα «Παύλος Γιαννακόπουλος»: Εγκαίνια στο πλήρως ανακαινισμένο Γήπεδο Καλαθοσφαίρισης του Δήμου Ρόδου! Κεντρική Φωτογραφία: κ. Χαρά Γιασιράνη, Αντιπεριφερειάρχης Διοικητικής Μεταρρύθμισης, κ. Θεόφιλος Ξυπολιτάς, Γενικός Γραμματέας Elite Basketball Academy, κ. Κώστας Παπαναγιώτου, Μέλος... Άρης Μπερζοβίτης, 23/07/2024 - 15:16
Η μεσογειακή διατροφή μπορεί να βελτιώσει την υγεία των παιδιών και των εφήβων Η μεσογειακή διατροφή έχει συνδεθεί με πολλά οφέλη για την υγεία και την επιβίωση των ενηλίκων. Σύμφωνα με την Παθολόγο,... Άρης Μπερζοβίτης, 23/07/2024 - 11:57
Τριπλή διάκριση στη Sanofi Ελλάδας για καινοτόμες πρωτοβουλίες στο χώρο εργασίας! Δύο βραβεία GOLD και ένα BRONZE συγκέντρωσε η φαρμακευτική εταιρεία Sanofi Ελλάδας στα Diversity, Equity & Inclusion Awards 2024, σε... Άρης Μπερζοβίτης, 23/07/2024 - 10:05
Ποιες θεραπείες προσώπου είναι ιδανικές πριν από τις διακοπές! Αν θέλετε να είναι το δέρμα σας φωτεινό και ενυδατωμένο, νεανικό, λείο και σφριγηλό -με δυο λόγια στα καλύτερά του-... Άρης Μπερζοβίτης, 23/07/2024 - 09:40
Οι Επισκέπτες Υγείας συμβουλεύουν: Πώς να κάνετε διακοπές με ασφάλεια! Καλοκαίρι, η εποχή της χαλάρωσης και της ξενοιασιάς. Εκμεταλλευτείτε το χρόνο για να χαλαρώσετε, να εξερευνήσετε και να περάσετε όμορφες... Άρης Μπερζοβίτης, 22/07/2024 - 12:31