Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 - 17:05 facebook twitter linkedin Άρης Παπαδάκος (Sobi): Στόχος μας η καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους! Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 facebook twitter linkedin Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το ορόσημο αυτό λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους. Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. «Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, "rare strength", αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις: Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο Υπάρχουν πάνω από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία Σχετικά με τη Sobi™ Στη Sobi αλλάζουμε τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Ως μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, παρέχουμε διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2020, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 15,3 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.sobi.com. Στη φωτογραφία ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 22/07/2024 - 11:50 Δύο βραβεία στην Chiesi Hellas για τα εκπαιδευτικά της προγράμματα!
Άρης Μπερζοβίτης, 19/07/2024 - 13:21 Θεραπεία παθήσεων σπονδυλικής στήλης με ενδοδισκικές τεχνικές χωρίς χειρουργείο!
Άρης Μπερζοβίτης, 19/07/2024 - 11:21 1000€ επίδομα από τον ΠΙΣ στους γιατρούς που θα κάνουν εφημερίες στο ΕΣΥ!
Δερματικές παθήσεις: Πώς τις επηρεάζει το καλοκαίρι! Αυτή την εποχή, λόγω της υπεριώδους ακτινοβολίας, υπάρχουν δερματικές παθήσεις που βελτιώνονται και άλλες που επιδεινώνονται με την έκθεση στον... Άρης Μπερζοβίτης, 19/07/2024 - 10:50
Ε.Σ.Α.μεΑ.: Θα μείνουν χωρίς κέντρα αιμοκάθαρσης οι νησιώτες επειδή δεν πληρώνει ο ΕΟΠΥΥ; Θα καταφύγει στη Δικαιοσύνη το Νεφρολογικό Κέντρο Σαρωνικού Η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Ειδικές Ανάγκες (ΕΣΑμεΑ) εκφράζει την έκπληξη και την... Άρης Μπερζοβίτης, 18/07/2024 - 14:49
ΠΕΦ Professional Development: Η Πανελλήνια Ένωση Φαρμακοβιομηχανίας εκπαιδεύει νέους επιστήμονες! Σύνδεση της ελληνικής φαρμακοβιομηχανίας με την επαγγελματική εξέλιξη νέων αποφοίτων Η Πανελλήνια Ένωση Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ) ανακοινώνει την έναρξη του πρωτοποριακού εκπαιδευτικού... Άρης Μπερζοβίτης, 17/07/2024 - 15:58
Γιατί οι γυναίκες υποφέρουν περισσότερο στον καύσωνα! Τα κύματα καύσωνα γίνονται όλο και περισσότερο ένα σημαντικό ζήτημα δημόσιας υγείας λόγω της κλιματικής αλλαγής. Αυτά τα ακραία καιρικά... Άρης Μπερζοβίτης, 17/07/2024 - 14:20
Γιορτή υιοθεσίας αδέσποτων! Πού: Πλατεία Ευτέρπης (ΗΣΑΠ), Μαρούσι Πότε: Σάββατο 20 Ιουλίου 2024, 10.00-17.00 Τα σκυλάκια του Φιλοζωικού συλλόγου Αιγιαλείας «Τα φιλαράκια» δεν θέλουν να... Άρης Μπερζοβίτης, 17/07/2024 - 09:20
ΟΚΑΝΑ: Υποστήριξη αστέγων πολιτών στις μεγάλες πόλεις λόγω καύσωνα! Ο Οργανισμός Κατά των Ναρκωτικών (ΟΚΑ.ΝΑ.) στο πλαίσιο ετοιμότητας για την αντιμετώπιση και τη διαχείριση των υψηλών θερμοκρασιών που επικρατούν... Άρης Μπερζοβίτης, 16/07/2024 - 15:37