Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 - 17:05 facebook twitter linkedin Άρης Παπαδάκος (Sobi): Στόχος μας η καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους! Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 facebook twitter linkedin Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το ορόσημο αυτό λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους. Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. «Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, "rare strength", αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις: Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο Υπάρχουν πάνω από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία Σχετικά με τη Sobi™ Στη Sobi αλλάζουμε τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Ως μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, παρέχουμε διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2020, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 15,3 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.sobi.com. Στη φωτογραφία ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 28/07/2016 - 12:11 Τι να προσέχουν στις διακοπές όσοι έχουν δυσανεξία στη γλουτένη;
Άρης Μπερζοβίτης, 28/07/2016 - 09:35 Ποια είναι τα κατάλληλα παπούτσια για να πάνε τα πόδια σας… διακοπές
Άρης Μπερζοβίτης, 26/07/2016 - 14:31 Πώς να απολαύσουν τις διακοπές τους οι διαβητικοί χωρίς προβλήματα
Εννέα μύθοι και αλήθειες για το Σκληρόδερμα Το Σκληρόδερμα είναι μια πολυστηματική νόσος που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση. Αυτό είναι το μήνυμα με το οποίο και φέτος η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) προσπαθεί να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει τους ασθενείς, αλλά και ολόκληρη την κοινωνία για το σπάνιο αυτό ρευματικό νόσημα, με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της ELPEN. Άρης Μπερζοβίτης, 26/07/2016 - 07:45
Απ καφέ – το πιο «καινοτόμο» κυλικείο στο μεγαλύτερο νοσοκομείο της χώρας! Μία φιλόξενη και υψηλής αισθητικής γωνιά, απέκτησε το νοσοκομείο «Ευαγγελισμός». Δεν πρόκειται για κάποια νέα κλινική ή τμήμα, αλλά για το πιο «καινοτόμο» κυλικείο που λειτουργεί σε δημόσιο νοσηλευτικό ίδρυμα. Άρης Μπερζοβίτης, 25/07/2016 - 13:45
Επτά καλοκαιρινές συνήθειες που καταστρέφουν τα δόντια μας Τα δροσερά ροφήματα και τα εύκολα γεύματα είναι μεγάλο δέλεαρ για να αντιμετωπίσουμε τη ζέστη του καλοκαιριού, αλλά οι επιλογές που κάνουμε συχνά δεν είναι οι καλύτερες. Η Δρ. Κατερίνα Δούμα-Μιχελάκη, DDS, PhD, ειδική ορθοδοντικός παιδιών & ενηλίκων, εξηγεί ποια είναι τα σημαντικότερα λάθη που κάνουμε. Άρης Μπερζοβίτης, 25/07/2016 - 10:24
Το φαρμακείο των διακοπών Το περιεχόμενο του φαρμακείου εξαρτάται από τον προορισμό, τη διάρκεια του ταξιδιού, το σκοπό του ταξιδιού και την κατάσταση υγείας του ταξιδιώτη. Επίσης ο ταξιδιώτης χρειάζεται να έχει μαζί του διεύθυνση /τηλέφωνο της Ελληνικής Πρεσβείας ή του Προξενείου και νοσοκομείων ή κλινικών στον τόπο προορισμού και τηλέφωνο επικοινωνίας του οικογενειακού γιατρού. Άρης Μπερζοβίτης, 24/07/2016 - 07:54
Γιατί το σησάμι είναι ελιξίριο υγείας και καλής διάθεσης για τις γυναίκες Το σησάμι είναι ένας από τους αρχαιότερους σπόρους που χρησιμοποιεί ο άνθρωπος στην διατροφή του. Ο ρόλος του στην προστασία της καρδιάς και των αγγείων είναι γνωστός εδώ και χρόνια. Παράλληλα, σύμφωνα με ισχυρά ερευνητικά δεδομένα, το σησάμι μπήκε στη λίστα των τροφίμων κατά του καρκίνου, αλλά και την αντιμετώπιση των πόνων της οστεοαρθρίτιδας. Άρης Μπερζοβίτης, 23/07/2016 - 08:47
Τι να προσέχουν οι καρδιοπαθείς στις διακοπές; Τους θερμούς καλοκαιρινούς μήνες ο οργανισμός ενεργοποιεί διάφορους θερμορρυθμιστικούς μηχανισμούς, προκειμένου να εμποδίσει την άνοδο της θερμοκρασίας του και να αποβάλει την περίσσεια θερμότητας: Άρης Μπερζοβίτης, 22/07/2016 - 10:48