Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 - 17:05 facebook twitter linkedin Άρης Παπαδάκος (Sobi): Στόχος μας η καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους! Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 facebook twitter linkedin Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το ορόσημο αυτό λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους. Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. «Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, "rare strength", αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις: Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο Υπάρχουν πάνω από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία Σχετικά με τη Sobi™ Στη Sobi αλλάζουμε τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Ως μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, παρέχουμε διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2020, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 15,3 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.sobi.com. Στη φωτογραφία ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 07/12/2023 - 15:25 Πανελλήνιο Συνέδριο για τα Οικονομικά και τις Πολιτικές Υγείας: Οι προτάσεις για την επιβίωση του ΕΣΥ τα επόμενα χρόνια!
Άρης Μπερζοβίτης, 07/12/2023 - 12:17 Το βραβείο «Γιάννης Κυριόπουλος» απονεμήθηκε στον καθηγητή Ηλία Μόσιαλο!
Άρης Μπερζοβίτης, 06/12/2023 - 12:14 Διάκριση στην Bristol Myers Squibb Ελλάδας για το καλύτερο εργασιακό περιβάλλον!
Άρης Μπερζοβίτης, 05/12/2023 - 16:33 Η ECM Partners εξαγόρασε το 68% της Πολυκλινικής ΥΓΕΙΑ Κύπρου και ανέθεσε τη διαχείριση στον Όμιλο Ιατρικού Αθηνών!
Πως η τεχνητή νοημοσύνη βοηθά στην αποφυγή άσκοπων επεμβάσεων στο γαστρεντερικό! Η χρήση της τεχνητής νοημοσύνης στην ενδοσκόπηση μπορεί να συμβάλλει στη διάγνωση χωρίς βιοψία των προκαρκινικών βλαβών του γαστρεντερικού σωλήνα.... Άρης Μπερζοβίτης, 05/12/2023 - 13:23
Το βραβείο «Γιάννης Κυριόπουλος» θα απονεμηθεί στον καθηγητή Ηλία Μόσιαλο! Την Τρίτη 5 Δεκεμβρίου 2023 στις 17.30 θα απονεμηθεί για πρώτη φορά το Τιμητικό Βραβείο «Γιάννης Κυριόπουλος», στο πλαίσιο του... Άρης Μπερζοβίτης, 05/12/2023 - 12:39
Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία: Ο εμβολιασμός κατά της πνευμονίας σώζει ζωές! (βίντεο) Στην κεντρική φωτογραφία διακρίνονται από αριστερά προς τα δεξιά οι: Πέτρος Μπακάκος, Γενικός Γραμματέας της ΕΠΕ, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Α’ Πανεπιστημιακή... Άρης Μπερζοβίτης, 05/12/2023 - 10:26
Τρέχουμε για καλό και καλωσορίζουμε το νέο έτος στο 2024 FIRST RUN του Ιδρύματος Σταύρος Νιάρχος! Οι εγγραφές άνοιξαν στο snf.org! Με την αλλαγή του χρόνου κάποιοι θέτουν συγκεκριμένους στόχους, ενώ άλλοι αφήνουν τον νέο χρόνο να... Άρης Μπερζοβίτης, 04/12/2023 - 15:57
Με εικονικές συνταγογραφήσεις ιατροτεχνολογικών υλικών εγκληματική οργάνωση ζημίωσε τον ΕΟΠΥΥ 539.847 ευρώ! Η Διεύθυνση Οικονομικής Αστυνομίας συνέλαβε 5 μέλη της οργάνωσης, ενώ η δικογραφία περιλαμβάνει επιπλέον 33 άτομα! Από τη Διεύθυνση Οικονομικής Αστυνομίας... Άρης Μπερζοβίτης, 04/12/2023 - 11:24
Gilead Sciences Ελλάδας: Το clawback μας αναγκάζει σε περιορισμό των δράσεων μας για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα ΑΙDS! Η Παγκόσμια Ημέρα ΑΙDS αποτελεί διαχρονικά ημέρα γιορτής και ελπίδας για την Gilead Sciences Ελλάδας. «Είναι μία εμφατική υπενθύμιση της... Άρης Μπερζοβίτης, 01/12/2023 - 09:38