Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 - 17:05 facebook twitter linkedin Άρης Παπαδάκος (Sobi): Στόχος μας η καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους! Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 facebook twitter linkedin Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το ορόσημο αυτό λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους. Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. «Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, "rare strength", αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις: Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο Υπάρχουν πάνω από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία Σχετικά με τη Sobi™ Στη Sobi αλλάζουμε τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Ως μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, παρέχουμε διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2020, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 15,3 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.sobi.com. Στη φωτογραφία ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 13/02/2024 - 09:44 Περιβαλλοντικές εκπαιδεύσεις από το We4all σε 10 σχολεία με τη στήριξη της ELPEN!
Άρης Μπερζοβίτης, 12/02/2024 - 13:42 Νέα δίκτυα εμπειρογνωμοσύνης για τον καρκίνο στην Ε.Ε. με τη δράση JANE!
Άρης Μπερζοβίτης, 12/02/2024 - 13:13 Διαθέσιμο στην Ελλάδα πρωτοποριακό τεστ για τη διάγνωση της νόσου Alzheimer!
Δωρεάν ο HPV εμβολιασμός για αγόρια και κορίτσια 15-18 ετών έως και το 2025! Την άμεση έναρξη του Εθνικού Προγράμματος Προσυμπτωματικού ελέγχου για τον Καρκίνο Τραχήλου της Μήτρας και την επέκταση του δωρεάν εμβολιασμού... Άρης Μπερζοβίτης, 12/02/2024 - 11:31
Dentist Pass: Εξασφαλίστε τα Οφέλη της Ψηφιακής Κάρτας! Εντός των επόμενων ημερών εκδίδονται και οι τελευταίες ψηφιακές κάρτες στο πλαίσιο του Προγράμματος “Dentist pass” από το οποίο ωφελούνται... Άρης Μπερζοβίτης, 12/02/2024 - 09:46
Περισσότεροι από 400 υποψήφιοι στο περίπτερο της ELPEN στις «Ημέρες Καριέρας ΔΥΠΑ»! Η ELPEN στηρίζει διαχρονικά δράσεις που προωθούν την ενίσχυση της απασχόλησης μέσω της άμεσης σύζευξης εταιρειών και υποψηφίων. H ELPEN συμμετείχε στην... Άρης Μπερζοβίτης, 09/02/2024 - 12:20
Χριστίνα Κουρεντή: Οι καινοτομίες σε φαρμακευτικές αγωγές και χειρουργικές επεμβάσεις στον τομέα της Οφθαλμολογίας! ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΚΟΥΡΕΝΤΗ, Διευθύντρια ΕΣΥ Οφθαλμιατρείο Αθηνών, πρόεδρος Ελληνικής Οφθαλμολογικής Εταιρείας Συνέντευξη στον ΑΡΗ ΜΠΕΡΖΟΒΙΤΗ Για τις τελευταίες εξελίξεις σε φαρμακευτικές θεραπείες και... Άρης Μπερζοβίτης, 09/02/2024 - 11:12
Σπύρος Γεωργαράς: «Τα βλαστοκύτταρα και η γονιδιακή θεραπεία είναι το μέλλον στην αντιμετώπιση των παθήσεων των οφθαλμών»! ΣΠΥΡΟΣ ΓΕΩΡΓΑΡΑΣ, Καθηγητής Οφθαλμολογίας, διευθυντής Οφθαλμολογικής Κλινικής Νοσοκομείου «Υγεία», πρόεδρος και διευθύνων σύμβουλος της Μονάδας Ημερήσιας Νοσηλείας «Υγεία-Οφθαλμός» Συνέντευξη στον ΑΡΗ... Άρης Μπερζοβίτης, 08/02/2024 - 12:24
Ιλαρά: Η πιο μολυσματική ασθένεια που έχει γνωρίσει η επιστήμη! Σύμφωνα με τα δεδομένα του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, του Πανεπιστημίου Harvard, του Πανεπιστημίου Lancaster και του U.S. Centers for Disease... Άρης Μπερζοβίτης, 08/02/2024 - 09:21