Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 - 17:05 facebook twitter linkedin Άρης Παπαδάκος (Sobi): Στόχος μας η καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τους φροντιστές τους! Άρης Μπερζοβίτης, 9/3/2021 facebook twitter linkedin Τα συστήματα υγείας έχουν δομηθεί με επίκεντρο κυρίως τους ασθενείς με κοινές ασθένειες. Συνεπώς οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά ανισότητες στην πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στις θεραπείες. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποσκοπεί στην εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων και στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης στην Υγειονομική περίθαλψη για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Το ορόσημο αυτό λειτουργεί ως υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων, προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της. Η ευαισθητοποίησή μας για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 6.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητά τους και πολλές από αυτές δεν διαγιγνώσκονται. Η καθημερινότητα των ασθενών, των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους είναι γεμάτη προκλήσεις, αφού παραμένουν να αποτελούν έναν ευάλωτο και παραμελημένο πληθυσμό. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται συχνά αντιμέτωποι με διακρίσεις στην εργασία, αλλά και στην εκπαίδευση. Συγκεκριμένα, 94% των συμμετεχόντων έκαναν λόγο για δυσκολίες στην πρόσβαση στην ανώτατη εκπαίδευση, τονίζοντας ότι οι επαγγελματικές τους επιλογές είναι περιορισμένες εξαιτίας της πάθησής τους. Υπό αυτό το πλαίσιο, στόχος του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων είναι τόσο η άσκηση πίεσης προς τους εμπλεκόμενους φορείς και την Πολιτεία για την αναδιαμόρφωση των υγειονομικών συστημάτων, όσο και η παρότρυνση προς τους ασθενείς να διεκδικήσουν το δικαίωμά τους για ισότιμη συμμετοχή σε όλες τις πτυχές της κοινωνικής ζωής. Για τα άτομα που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η ισότητα μεταφράζεται ως κοινωνική ευκαιρία, δίκαιη και ισότιμη πρόσβαση σε υγειονομική περίθαλψη, διάγνωση και θεραπεία. Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, είναι αφοσιωμένη στην ανάπτυξη και παροχή καινοτόμων θεραπειών για τη βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις, με στόχο τη δημιουργία ενός κόσμου στον οποίο οι ασθενείς διαγιγνώσκονται από τη γέννηση, λαμβάνουν αποτελεσματική και βιώσιμη θεραπεία και είναι σε θέση να ζήσουν μια γεμάτη και υγιή ζωή. «Στη Sobi, θέτουμε τον ασθενή στο επίκεντρο των δραστηριοτήτων μας. Έχουμε αναλάβει την ισχυρή δέσμευση να συμβάλλουμε έμπρακτα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις αλλά και για τους φροντιστές τους. Το μήνυμά μας, "rare strength", αποτυπώνει την προσήλωσή μας να προσφέρουμε κάτι σπάνιο στις σπάνιες παθήσεις και εκφράζει τη δύναμή μας. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων λειτουργεί ως υπενθύμιση προς τα εμπλεκόμενα μέρη, για την ανάγκη να συντονίσουμε καλύτερα όλες τις πτυχές της παρεχόμενης υγειονομικής φροντίδας, προκειμένου να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες και να επιφέρουμε τη θετική αλλαγή στο τοπίο των σπάνιων παθήσεων», δήλωσε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις: Πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια νόσο Υπάρχουν πάνω από 6.000 αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων ξεκινούν από την παιδική ηλικία Σχετικά με τη Sobi™ Στη Sobi αλλάζουμε τις ζωές των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Ως μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, παρέχουμε διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2020, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 15,3 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε την ιστοσελίδα www.sobi.com. Στη φωτογραφία ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα. Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 17/11/2023 - 13:26 #zisto_alliws: Νέα εκστρατεία ενημέρωσης από τη Pfizer Hellas για την Ατοπική Δερματίτιδα!
Άρης Μπερζοβίτης, 17/11/2023 - 10:45 «Έλα Κοντά»: Όταν είσαι ενημερωμένος για την ψωρίαση, δεν φοβάσαι να έρθεις κοντά!
Άρης Μπερζοβίτης, 16/11/2023 - 11:27 Νέα σημαντική έρευνα της Merck για τις απόψεις των νέων Ευρωπαίων, με συμμετοχή της Ελλάδας!
Άρης Μπερζοβίτης, 15/11/2023 - 15:59 Εξιχνιάστηκε κακουργηματική απάτη άνω των 8.000.000 ευρώ σε βάρος του ΕΟΠΥΥ!
Οι βασικές προκλήσεις στο χώρο της Υγείας υπό το πρίσμα των ασθενών! 12o Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών - Δευτέρα 20 & Τρίτη 21 Νοεμβρίου 2023 Το 12ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, που διοργανώνει η Ένωση... Άρης Μπερζοβίτης, 15/11/2023 - 14:43
Πλατινένιο & Χρυσό Βραβείο στη Pfizer Hellas για τη στρατηγική “Diversity Equity & Inclusion” στα HR Awards 2023! Με 2 βραβεία διακρίθηκε η Pfizer Hellas στο πλαίσιο των φετινών HR Awards, τον θεσμό που αναδεικνύει τον ανθρωποκεντρικό χαρακτήρα... Άρης Μπερζοβίτης, 14/11/2023 - 15:42
14 Νοεμβρίου 2023: Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη - «Ενημερώσου για τους κινδύνους του Σακχαρώδους Διαβήτη, δράσε έγκαιρα»! Εκστρατεία ενημέρωσης από την Ελληνική Διαβητολογική Εταιρεία (ΕΔΕ) Το κεντρικό μήνυμα των δράσεων ενημέρωσης που υλοποιεί η Ελληνική Διαβητολογική Εταιρεία για... Άρης Μπερζοβίτης, 14/11/2023 - 10:04
Οι τελευταίες καινοτομίες στην Ογκολογία και τα αντικαρκινικά εμβόλια! (βίντεο) Ογκολογική Κλινική ΜΗΤΕΡΑ: 11ο Συνέδριο «Multidisciplinary Discussions in Oncology»! Η Επιστημονική Εκπαιδευτική Ογκολογική Εταιρεία «Σκεπτόμενοι Διαφορετικά Ενεργώντας Ογκολογικά» σε συνεργασία με... Άρης Μπερζοβίτης, 13/11/2023 - 13:03
Ο Πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης επισκέφθηκε το νέο υπερσύγχρονο εργοστάσιο της ELPEN στην Κερατέα! Κεντρική φωτογραφία: Ο κ. Θεόδωρος Τρύφων υποδέχεται τον πρωθυπουργό κ. Κυριάκο Μητσοτάκη. Το νέο εργοστάσιο της ELPEN στην Κερατέα επισκέφθηκε ο Πρωθυπουργός,... Άρης Μπερζοβίτης, 13/11/2023 - 12:14
Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία: Ενημερωθείτε για την πρόληψη της πνευμονίας από τους ειδικούς! Κεντρική φωτογραφία από αριστερά προς τα δεξιά: Ο κ. Πέτρος Μπακάκος, Γενικός Γραμματέας της ΕΠΕ, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Α’ Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική... Άρης Μπερζοβίτης, 10/11/2023 - 11:43