Άρης Μπερζοβίτης, 28/3/2023 - 15:05 facebook twitter linkedin GENESIS Pharma: Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά! Άρης Μπερζοβίτης, 28/3/2023 facebook twitter linkedin Η GENESIS Pharma ανακοίνωσε πως είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά μια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), TOGETHER IN SMA, www.togetherinsma.gr. Την πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία βιοτεχνολογίας Biogen. Η νέα πλατφόρμα έχει στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να αποκτήσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας και ολιστικής διαχείρισης της SMA, να αναπτύξουν το δικό τους πλάνο φροντίδας σε συνεργασία με το γιατρό τους, αλλά και να αντλήσουν πληροφορίες και συμβουλές για τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους. Συγκεντρώνει όλες τις επιστημονικές πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα και τη διάγνωσή της καθώς και τα σύγχρονα επίσημα πρότυπα ολιστικής φροντίδας, σε ειδικές ενότητες για βρέφη/παιδιά και ενήλικες. Περιλαμβάνει, επίσης, προτάσεις, πρακτικές συμβουλές και εύχρηστα εργαλεία καθημερινότητας που ποικίλλουν από τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό, συνδυάζοντας την τεχνογνωσία ειδικών επιστημόνων αλλά και εμπειρίες πραγματικών φροντιστών υγείας και ασθενών. Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια γενετική, κληρονομική νευρομυϊκή νόσος, που εκδηλώνεται σε διαφορετικές ηλικίες - τη βρεφική, τη νεανική ηλικία ή και την ενήλικη ζωή- ανάλογα με τον τύπο της και εμφανίζει ένα μεγάλο εύρος βαρύτητας συμπτωμάτων. Είναι μια χρόνια, εξελικτική, πολυσύνθετη νόσος και κάθε άτομο επηρεάζεται διαφορετικά στην πορεία της ζωής του. Γι΄ αυτό και οι σύγχρονες διεθνείς οδηγίες φροντίδας ακολουθούν μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και ένα εξατομικευμένο πλάνο συνολικής διαχείρισης, το οποίο προσαρμόζεται στην πάροδο του χρόνου ανάλογα με την πορεία της νόσου3. Δρ. Γιώργος Καραχάλιος, Νευρολόγος, Διευθυντής Τομέα Νευρολογίας της GENESIS Pharma δήλωσε σχετικά: «Η πρόοδος στην αντιμετώπιση και τη συνολική διαχείριση της SMA είναι πραγματικά πολύ μεγάλη. Η πλατφόρμα TOGETHER IN SMA αποτυπώνει αυτήν την πρόοδο, συγκεντρώνει εύληπτα όλη την επιστημονική γνώση για τo νόσημα, αλλά και την πολύτιμη προσωπική εμπειρία ασθενών και φροντιστών. Δημιουργήθηκε από την Biogen και υποστηρίχθηκε από την εταιρεία μας στην Ελλάδα, με σκοπό να βοηθήσει όσους ζουν με SMA να αναπτύξουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, ένα προσωπικό σύγχρονο πλάνο ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης και καθημερινής υποστήριξης και με την ελπίδα να διευκολύνει ουσιαστικά το απαιτητικό ταξίδι ζωής με την SMA». Ακολουθήστε το Nextdeal.gr στο Google News .
Άρης Μπερζοβίτης, 01/03/2024 - 11:01 Εξειδικευμένα ιατρεία στο ΕΣΥ για τις Σπάνιες Δερματολογικές Παθήσεις!
Άρης Μπερζοβίτης, 29/02/2024 - 16:13 Με ποιους τρόπους μπορείτε να κλείσετε ραντεβού σε ιατρεία του ΕΣΥ!
Άρης Μπερζοβίτης, 29/02/2024 - 14:29 Chiesi Hellas: «Κάθε μέρα Σπάνιος!», μια πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Παθήσεις!
Άρης Μπερζοβίτης, 28/02/2024 - 15:37 CSL Behring: Υποστηρικτής του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα!
Sobi: Στηρίζει τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις με καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις! Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα ζουν με μία σπάνια νόσο. Η... Άρης Μπερζοβίτης, 28/02/2024 - 14:16
Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία: Τι είναι η Υπερτροφική Μυοκαρδιοπάθεια! Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία ενημερώνει για τη σημασία και την επίγνωση της Υπερτροφικής Μυοκαρδιοπάθειας Η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια (hypertrophiccardiomyopathy, HCM) αποτελεί μία... Άρης Μπερζοβίτης, 28/02/2024 - 13:04
ΑΝΑΠΛΑΣΗ: Τα άτομα με αναπηρία έχουν δικαίωμα στον Έρωτα και στη Zωή! Κεντρική φωτογραφία: Διακρίνονται ο Πρόεδρος της ΑΝΑΠΛΑΣΗΣ Χρήστος Γεωργόπουλος, η Αντιπρόεδρος Βασιλική Κασκανάκου, ο Ηθοποιός και Δημοτικός Σύμβουλος Δήμου Χαλανδρίου... Άρης Μπερζοβίτης, 28/02/2024 - 09:59
Ξεκίνησαν οι εργασίες ανακαίνισης στο Παίδων Πεντέλης με χρηματοδότηση του Κaizen Foundation Επίσκεψη της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας στην έναρξη των εργασιών ανακαίνισης των εγκαταστάσεων του Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Πεντέλης μέσω του... Άρης Μπερζοβίτης, 27/02/2024 - 16:24
Η Πρέσβειρα της Γαλλίας Laurence Auer στα γραφεία της Sanofi Ελλάδας! Κεντρική φωτογραφία (από αριστερά): Γρηγόρης Δαμασιώτης, Head of Data Science and Business Transformation Central South Europe MCO, Valentina Belcheva, General... Άρης Μπερζοβίτης, 27/02/2024 - 11:04
Κυριάκος Μητσοτάκης: 60 εκατ. ευρώ από το Ταμείο Ανάκαμψης για δωρεάν απογευματινά χειρουργεία! Εξήντα εκατομμύρια ευρώ θα αξιοποιηθούν από το Ταμείο Ανάκαμψης προκειμένου να μην επιβαρυνθούν οι πολίτες με το κόστος των επεμβάσεων... Άρης Μπερζοβίτης, 26/02/2024 - 15:46